Koniec roku sprzyja podsumowaniom. W końcu udało się też podsumować V Memoriał Jona Lorda. Tak jak zapowiadaliśmy, koncert był imprezą charytatywną. Przy czym ową charytatywnością nie strzelami na lewo i prawo i, bądźmy szczerzy, nie jest to nasz główny cel. Dlatego nie prężymy muskułów i nie wyznaczamy sobie kolejnych progów czy "targetów". Jednak już w 2015 r. postanowiliśmy pomagać poprzez muzykę i jeśli po raz drugi się to udało, to po prostu jest nam bardzo miło!
W tym roku, tuż przed Wigilią, przekazaliśmy 1537 zł na konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" z przeznaczeniem na leczenie Mikołaja Zalegi. Chłopiec cierpi na bardzo rzadką, genetyczną przypadłość, zwaną zespołem TRAPS. Objawia się ona regularnymi, kilkudniowymi gorączkami, podczas których temperatura ciała chłopca dochodzi do 41 stopni Celsjusza. W czerwcu 2015 roku Mikołaj został zakwalifikowany do terapii nowy biologicznym lekiem Kineret. Niestety nie jest on finansowany przez NFZ. Koszty terapii rodzice muszą pokryć samodzielnie. Miesięczny koszt leczenia Mikołaja sięga ok. 9 000 złotych. Rodzice zwrócili się z prośbą o pomoc do Ministra Zdrowia - odmówił pomocy.
Póki co procedury i bezduszność urzędników biorą gorę, a rodzice - aby Mikołaj mógł normalnie funkcjonować - muszą co miesiąc wydawać na leczenie ok 9 tys zł. Sprawę utrudnia fakt, iż choroba Mikołaja nie jest tak widoczna i nie wpływa na przykład na jego wygląd - stąd trudniej o dawki, nagłośnienie sprawy, pomoc ludzi. Mikołaj ma przecież "tylko" ataki gorączki, które mogą go zabić i które dezorganizują życie całej rodziny. Dlatego zdecydowaliśmy się dołożyć małą cegiełkę na ten cel.
Serdecznie dziękujemy artystom oraz innym ludziom dobrej woli, którzy wzięli udział w V Memoriale Jona Lorda i którzy wspomagali tę sprawę!
piękny gest i bardzo ważny...
OdpowiedzUsuń